Tobiášek měl premiéru vláčkem. Děti se jeli podívat na Ostravici na dřevěné sochy. Sochy byly moc krásné a jako odměna nás čekala vynikající wafle v nedaleké kavárně. Tobíka vláček moc nebavil a tak jsme zjistili, že to na delší vzdálenosti bohužel nebude, nicméně výlet to byl krásný a kluci měli obrovský zážitek...
Bohužel i ,, běžné neštovice jsou pro nás průšvih,, při jakémkoli kontaktu musíme jet na infekční oddělení, kde nám aplikují látku, která by měla zmírnit průběh. Poslední aplikace trvala 4.5h bohužel má Tobík tak slabé žíly, že se neustále jehla ucpávala. V případě, že by je opravdu dostal musíme nastoupit k hospitalizaci, kde mu budou min. po dobu dvou dnů podávat co 8 hodin další látku, aby se mu neštovice nedostaly do běžných orgánů, protože by to v jeho imunodeficitu mohlo mít vážné následky. K očkování Tobiášek nemůže, tak je to veliké riziko.
Pokud zdraví dovoli chodíme 3x týdně cvičit do neurorehabilitačních center Pokrok a Arcada. Dále pak 5x týdně cvičí v denním stacionáři, kde dochazí pokud je zdravý. Ikdyž to není na první pohled úplně znát dělá (malé) pro nás obrovské pokroky. :-) Sledujte nás na Facebooku
Tobiášek se sice neúčastil her ani soutěží, ale byl velice rád, že může pozorovat brášku a ostatní děti jak běhají, hrají hry a úživají si karnevalu. Společenský kontakt je pro něj velice důležitý. Ale i tak se od lidi držíme trochu zpátky, aby něco nechytil v tomto chřipkovém období.
Letošní rok byl opět náročný, ale zvládli jsme ho na výbornou. Ikdyž má Tobík nevyléčitelný syndrom se doma moc milujeme a jsme štastní. Proto i vy nezapomentě na lásku a domácí pohodu ve zdraví. Přeje rodina Paličkova
Letos dal Tobík na milost nanuku. Loni ho nechtěl ani zkusit, ale jak ochutnal nemohl se odtrhnout.
Tobiášek letos oslavil 3 narozeniny a bráška Dominiček 7 let.Kluci se nám narodili ve stejný den, tak jsme i letos tradičně udělali jednu velkou rodinnou oslavu. Kluci byli moc nadšeni z dárečků a dortu. Tobík to stále tak nevníma, ale jak viděl nadšení od brášky, byla to pro něj opět veliká motivace. Jsou to zlatíčka
Bylo krásné počasí tak jsme vyrazili na tradiční pálení čarodějnic, aby i kluci věděli jaké jsou tradice. Proto jsem vyrazili na nedaleké kopec jménem Čupek, kde jsme si také dát občerstvení a vyrobit si košťátko.
Jako každý rok se pomlázky účastnil i Tobiášek a moc ho to bavilo. Bráška si vykoledoval sladkosti a nějakou tu korunku a Tobík zase ovoce, kapsičky a také nějakou korunku. Tak zase za rok dámy třeste se.
Aby se naučil chodit po čtyřech, mentálně i fyzicky se vyvíjel a v budoucnu snad i začal chodit. Proto, musíme neustále rehabilitovat. Někdy to bolí a jindy je to zase zábava, ale má skvělé fyzioterapeuty, kteří to sním umí.
Jsme aktivní rodina a velice rádi chodíme do přírody. Máme nový vozíček za kolo, který lze použít i jako kočárek do terénu a tak nám nedělá problém výletovat kdekoli. Jestli máte nějaké fajn tipy na výlet či procházku, budeme rádi za Váš nápad, který nám můžete napsat na facebook Nadační fond pomoc pro Tobiáše s nevyléčitelným syndromem nebo na email: nfpomocprotobiase@seznam.cz. Tobíkovi i Domčovi čerstvý vzduch velmi prospívá.
Narodil se 28.4.2020 a hned bylo jasné, že je výjimečný. Je totiž jediné dítko v České Republice s tímto syndromem a na světě má dalších 26 kamarádů.
